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五星是为了力荐。 |
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这部片子很棒！帮助我了解了chronic fatigue syndrome目前在世界上的治疗状况和奋斗史 以及病患目前的处境 也很感叹要好好珍惜生命爱护自己的身体 学到了很多！感觉这就是纪录片本身的意义 希望她终有一日实现为这种疾病争取到更好医疗境遇的目标也很启示大家never stop fighting for life&human right |
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Omar在我心中形象无比高大 |
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以不能被称为活着的方式活着，躺在床上看世界转动还要承受误解和污名，谁能想到一句“我很累”背后居然隐藏着现代医学都束手无策的绝症！感人纪录片，导演和老公的相濡以沫让人感动，导演躺在床上指导这部影片的拍摄更让人感动（圣丹斯导演奖给得好啊） |
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Jennifer的高知和中产以上社会身份允许她从个人经验走向对institutional configuration的批判，但……too much elitist,看到millions missing活动里清一色的德国、荷兰、挪威、澳大利亚白男白女，不禁要问——难道CFS只是白人发达国家的专属病症吗…… |
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If aids was a tsunami, than ME is global warming. |
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励志 |
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慢性疲勞症候群 chronic fatigue syndrome 。
時好時壞的身體，查不出病因，甚至有些人認為你是不是只是懶惰。
明明是身體疾病，被丹麥認為是精神疾病，把女兒帶走強制住院三年。
身旁的人的感受，女主說總覺得自己害了老公，先生如果不用照顧他，會有更好的發展吧。
得病的太太，被老公認為只是想逃避，離婚，沒想到自己的女兒後來也得病，才發現誤會了太太。 |
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从非常主观个人的生病体验出发，在POV中感受无力与绝望。随后通过互联网带出了一批同样遭遇的人，整个议题就具有社会性，他们的诉求也就更具有正当性和紧迫性了 |
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6.5/10 |
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去关注一种并不算罕见但却被忽视和误解的疾病，慢性疲劳综合症。 |
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ME/CFS. 科普 幽默 生活 一个都没落下 |
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我们习惯了疾病需要有名字，需要一个确切的、准确的、已知的诊断。可如果，疾病无法被证明呢？如果没有任何视觉的影像的、物质性的依据呢？
很多时候，我们只给予了这些病症名称，并不能找到生理的病因，这并不意味着没有。我们不能拒斥医学经验当中，那些模糊的感性的精神的主观的东西，他们只是暂时处于未知视域中罢了。
问题不在于名字，而在于，无论有名无名，那些亲历者，以及身边的照护者，确实正在遭受疼痛——痛苦是真实存在的，而这些遭受疼痛的人，能被有尊严地对待吗？
当患者的病痛处于科技无法抵达的边界、真理无法勘破时，生物医学却在成为帮凶。科学/技术手段曾经帮助人们对疾病祛魅，但当我们把倚重科学依赖于物质性的诊断，作为唯一的尺度，新魅又出现了。
这也是我们为什么需要看似主观的疾痛叙事。
谢谢你们的讲述。 |
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疫情至今，深深感触身体健康是最大幸福。本片中，身边有人陪伴和照顾就是莫大幸福，也需要更多人知道影片中的这群人和这种病。“进化的过程虽然很了不起，但是它并不完美。”人类身体上进化留下的“bug”，可能是百万年来某一阶段适应生存所需。这样一想，似乎会好受些，是吗 |
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Greatful for every inch of my life |
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How strong you are! |
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disability studies 看的越多就越能感同身受 |
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世事无常吧。有些外表看似正常的人，也许其身心在经历着波涛汹涌的内部变化，只是没有表露出来而已。看着这些被动困在床上和屋里的人，再看看自己，却是主动宅在室内床上。 |
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看着世界和其他人往前走 自己却被困于方寸之前 无法尽情地去感受 甚至逐渐衰弱
患者的照顾者真的不容易 |
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虽然有些放纵不是那么克制，但真的太动人了。看着life disappear。以及亲情也非常令人动容。 |
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年度十佳 |
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的确很坚强，长期卧床能拍出这样的艺术效果真不容易👍🏻
不过需要注意的是，片中情况仅适用于西方社会中上阶层，其他unrester大概只能自求多福罢…w/P |
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被看见才有改变的可能性。 |
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😭😭😭😭 |
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非常好读好看的疾痛叙事 |
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【180529】帮这部片子做了字幕的校对，当科普片看的。导演牛逼啊，卧床拍出这片子。 |
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看到一半就看不下去了 一部分原因是没有字幕全凭听力有点难理解医学词汇 更大一部分原因是主人公痛苦又无助的样子过于真实 让人不愿意接受这个样子的现实 |
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看了才知道有这种病。也是一个被忽视被误解的群体 |
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Chronic fatigue syndrome，一种罕见的疾病。两种感受，很多疾病的第一步就是被人们认知，就像多年前的艾滋病一样，只有人们了解了，才会有更多资金的投入去研究，才有更多人怀有慈悲之心去关照患病群体。第二个就是优秀的人在哪都优秀，哈佛毕业的姑娘哪怕患有此病，也是从无解郁闷到最后决定做点什么去帮助患病群体，至少代表他们发出了自己的声音。每个人，不论身处何种境地，都可以很优秀。 |
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millions missing的campaign很棒。每次看到這種”只存在於“西方的疑難雜症就深感後背發涼。有很多很多問題，可惜自己沒能把神經學當成事業堅持下去。 |
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各地广场上 那么多排列在一起的人鞋子 触目惊心。millions missing 失去了原本的生活 在反复中挣扎 。医生说 当发现这个病因为患者绝大多数为女性 在历史上无人重视 目前进度也很艰难 的时候 她成为了一名女性主义者。 |
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touching |
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有多少种不同的struggle和我们共存在同一个世界。而我们因为无知而失去感恩的机会。感谢这样的纪录片，可以让生活的无常，人性的力量被传达。 |
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这类的纪录片一定是越多人看越好！默默发誓以后也要拍关于rare psychological disorders的纪录片，痛苦的疾病再加上不被人理解实在太绝望了，所以要increase media exposure |
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本以为CFS是神经衰弱一类的疾病，原来是这样关联到mental disease的 |
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this illness destroyed my life, but what it showed me, I could never give that back，真一格电人生 |
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只有5.6美元的资助金额，却在拯救全美一百万人的生命。 |
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想知道如果全由Philippe Grandrieux导演的话，这部和身体有关的纪录片能抵达何处的身体-影像。 |
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类似科普片 |
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我哭的像个他妈的………………………………………………………………………………………………………………………… |
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唤起了对影像的敌意…电影机器扮演了一个狡黠的角色 |
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医学人类学，疾痛叙事推荐观看 |
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很矛盾的感受。Jennifer当然是一个受过高等教育的中产女性患者，她的讲述和记录的视角自然会有局限，甚至又契合了“正常”的主流叙事（发声—研究—出路）。但又想，当一个疾病的能见度如此之低时，好像讲述也只能由一个受过高等教育的中产女性开启。。。 |
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Good job. But yup, I do feel sorry for him. But maybe that’s just what life is all about? 惊现母校 |
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"Sickness doesn't terrify me and death doesn't terrify me.What terrifies me is that you can disappear because someone's (misleading) story about you." |
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确确实实吓到了ಥ_ಥ |
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so depressing... |
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谢谢你愿意记录 |
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很久没有因为外界强迫看了一个其实会给自己带来长期心理创伤的电影了。一时失语。 |
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加一星力荐。这是真实的“躺平人生”。导演太不容易，丈夫也很不容易。 |
